与参与者、患者群体和公众合作

我们正在与患者、患者团体和慈善机构、患者和公众参与(PPI)团体以及整个英格兰基因组学和10万个基因组项目的参与者合作。188bet亚洲体育滚球我们也有公共活动和辩论计划。

参与

在你的区域

全英格兰都有参与的机会。阅读关于什么在英格兰东部牛津大学,或联络你的国民保健署基因组医学中心来了解更多。

全国参与者小组

如果你参加了十万基因组计划,你可以加入我们的参与者面板帮助塑造项目的未来。或者联系你的国民保健署基因组医学中心去了解你周围的活动。

参与者的故事

我们非常感谢每一个与我们分享他们故事的人或媒体。观看我们的参与者视频或阅读安东尼的博客“病人知道最好?”

活动、辩论和会谈

我们为每个对十万基因组计划感兴趣的人准备的活动。

我们目前的工作

处理病人

患者和他们的护理人员参与了我们的同意文献的编写,他们的许多评论和建议都包含在文件中。特别是,我们的青年文学几乎完全是我们咨询小组的工作。

病人、护理人员和公众,包括黑人和少数族裔群体,也帮助我们为公众塑造了关于该项目的信息图表和信息。我们协商的报告如下。

从项目一开始,患者代表就在我们的道德咨询委员会中发挥了重要作用。该委员会制定项目的伦理政策,监督同意文献的发展,并发起和发展工作方案(例如一个关于不平等和多样性的方案),其中包括进一步的患者参与。

患者和公众参与(PPI)网络

13个NHS基因组医学中心建立了PPP(患者和参与者参与)或PPI小组,并在该项目中有PPI领导。PPI领导与来自Genomics England和NHS England的代表一起工作,建立了一个全国GMC188bet亚洲体育滚球 PPI网络。目前,PPI网络正在进行以下工作:

  • 对患者信息文献和同意过程的反馈。
  • 对项目同意过程的结构化评估。

参与者面板

我们正在为参与者小组招募成员。成员包括项目的参与者和他们的照顾者。看到我们的参与者面板页面有关如何申请的更多信息和细节。

该小组通过主席直接向英格兰基因组学委员会报告。188bet亚洲体育滚球参与者面板最重要的职责之一是确保数据访问过程(谁可以查看参与者数据)。他们的目标是帮助确保参与者的利益仍然是10万个基因组项目的核心。参加者小组的成员也在我们的188abc金博宝 GeCIP董事会188appcob

病人组

病人群体在这个过程中扮演着重要的角色188bet亚洲体育滚球基因组学英国临床解释伙伴关系(GeCIP)域。这一伙伴关系汇集了许多研究人员的合作,以推进对疾病的知识和理解。188金宝慱应用程序每个域都包括患者表示。

公众参与

我们有一个公众参与项目,包括在全国各地的一些活动。看到我们的活动页面了解最新细节。

文档

以下链接以PDF文档的形式打开。

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