十万基因组计划的同意

本页面为GMC工作人员提供最新的同意材料、去哪里接受培训和支持,以及患者信息表和同意表格的下载链接。

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癌症programme-specific指导

  • 获得知情同意的人有责任确保潜在的参与者有清晰的理解参与的风险和好处以及他们被要求参与的内容这些信息包括在参与者信息表这是潜在参与者和保健专业人员之间讨论的基础。
  • 需要详细的同意同意188金宝慱应用程序10万个基因组计划的各个方面;与业界合作伙伴共享匿名数据,并就如何处理患者生殖系研究结果发表意见。参与该项目也有诊断结果,这些结果现在被认为是癌症诊断的护理标准。

我应该使用哪一种表格?

从这里开始(表示需要回答才能继续进行):

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下载:目前的材料

信息及同意文件
参加者资料表及同意表格

下载PDF版本的A4材料。印刷前,GMCs需要插入他们的当地标识和联系方式。点击第1页右上方的占位符框>选择'浏览图像' >找到并选择你的徽标(确保文件类型中选择了JPEG)。在最后一页,点击' insert local contact details here ',输入> save。

可以编辑,包括你的标志联系细节。

  1. 要替换占位符标志:右键单击标志>更改图片>浏览>选择您的JPEG标志。
  2. 在每个信息表和表单的底部都有一个文本框,用于输入本地联系方式的详细信息。

通用汽车公司将需要增加他们的标志联系细节。

下载大型打印版本,兼容屏幕阅读器。这些是word文档,其中的字体大小和颜色可以由gmc更改。gmc需要添加他们的联系方式。

我们不提供翻译版本的资料。gmc应利用自己的笔译或口译服务,使其能够公平地参与项目。

同意视频有波兰语、古吉拉特语、孟加拉语、乌尔都语、旁遮普语和你可以在这里查看它们

常见问题

同意对话应尽可能短或尽可能长地满足知情同意的要求。同意是一个不应在签署同意表格后就结束的过程,而应在与项目参与者进行日常互动的自然过程中逐步提及。https://www.genomicseducation.hee.nhs.uk/courses/courses/consent-ethics/

是的,但是同意是过程.一个记录需要提供给潜在参与者的信息和参与者同意的记录。通过邮寄或其他非面对面的方式获得同意,本项目已获得伦理许可:

在特殊情况下,一些潜在的参与者可能有机会通过将填写好的同意表格返还给招募的临床医生或通过邮寄/电子邮件文件提供适当的替代方案来同意参与项目。
与经过适当培训的人员进行的电话讨论将作为会议的一部分,在适合潜在参与者的时间进行。只有当临床团队有理由认为邮寄同意对有关个人是合适的方法,而不能面对面地寻求同意时,才会使用这种寻求同意的方式。

——11.1.5通过邮寄或电子邮件给予同意。79页,188bet亚洲体育滚球基因组学英格兰协议- PDF

在项目中,招募临床医生和参与者之间的对话被记录下来同意书,与参与者签署他们已经收到了足够的信息,并同意参与这个项目,招募的临床医生也签署了协议。

这两个签名不必同时出现,但是一定要在相同的形式.例如,对话的信息和机会可能会先于参与者实际签署并邮寄回一份同意书。重点在于沟通和参与者的自愿同意。

参与者可以决定我们是否应该在他们的基因组中寻找“额外的发现”。这些是已知的基因组变化,会导致罕见的、严重的、危及生命的情况。如果及早了解这些疾病,通常可以通过国民保健制度的治疗来预防或减少这些疾病。目前正在寻找的其他发现(包括基因列表)

188bet亚洲体育滚球只有在参与者希望我们这样做的时候,英格兰基因组学才会寻找这些变化。参与者可以使用此表格随时改变他们接收额外调查结果的想法

根据英格兰和威尔士的《心智能力法案》的条款,已经丧失心智能力的参与者(在需要做出是否加入该项目的决定时,必须自行做出决定)必须退出该项目,直到并除非能找到合适的个人或提名顾问,就他们是否有可能继续留在该计划向我们提供建议。

如果GMC临床医生能找到合适的个人或指定的会诊医生,则适当的顾问申报表,并应通知英格兰基因组学公司。188bet亚洲体育滚球

北爱尔兰我们认为,如果参加者已同意,那么,如果他们丧失行为能力,他们的同意根据普通法仍然有效。

一旦数据被处理,它将被发送到参与者的临床团队。

当英国国家医疗服务体系(NHS)确认了来自英格兰基因组学的发现后,他们将联系参与者。188bet亚洲体育滚球在许多情况下,一开始并没有明确的答案。如果没有发现,参与者将被告知。188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学公司将继续寻找,一旦有新的结果,将尽快提供给临床团队。主要结果将首先报告,其他结果将在稍后报告。

主要结果将在2017年和2018年向人们公布。

更多的信息

进一步同意的信息

为参与计划的成人和儿童下载表格、小册子和简报。

推动这个项目

下载宣传本计划的单张、海报及单张。

培训

免费在线课程和指南,包括同意。

为参与者

给参与者的信息——在参与的时候需要考虑哪些问题?

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