访问审查委员会

访问审查委员会(电弧)的角色是 提供一个独立的考试 和 响应 请求访问  基因组和健康 数据  举行 英格兰 基因组学188bet亚洲体育滚球国家基因组 研究图书馆188金宝慱应用程序. 这些请求来自 学术 研究人员、临床医生和商业 研究人员。188金宝慱应用程序这些 个人 有一个固定的申请流程来访问数据。ARC审查这些申请 到 检查  他们符合 的目标国家基因组 研究图书馆 协议188金宝慱应用程序 和 来评估 他们是否为 符合公众和参与者的利益。 

ARC 会议每年至少召开 三次,通常为四次。 在这些会议中,ARC将决定批准、拒绝或修改使用图书馆的请求。 对于一个会议, 要求 参与者  ARC 主席,参与者小组的一名成员和ARC的任何一个 成员。 最多为 参与者 小组的 代表保留4个 席位, 和这些代表可以自由轮换 出席ARC会议。


2010年,Knowles教授被授予Scrip终身成就奖,以表彰他长期的学术和商业生涯,并以他对个性化医疗的热情著称。
Jonathan Knowles,牛津大学客座教授,赫尔辛基大学芬兰分子医学研究所个性化保健杰出教授,瑞士洛桑理工学院Fédérale de Lausanne名誉教授。此外,他还是CRUK的受托人、欧洲分子生物学组织(European Molecular Biology Organization)的成员、剑桥彭布罗克学院(Pembroke College Cambridge)的William Pitt研究员。他在多个学术和生物技术董事会任职,目前是Adappimunne Ltd和Immunocore Ltd的董事会主席。


Parveen Kumar是伦敦巴茨和伦敦玛丽女王大学医学和教育学荣誉教授。她是一家急性医院信托基金的非执行董事。她获得了圣巴塞洛缪医院医学院的医学学士学位;她的研究188金宝慱应用程序对象是小肠疾病,尤其是腹腔疾病。她曾在英国国家医疗服务体系担任胃肠病学家和内科医生。她是库马尔和克拉克合著的《临床医学》(Clinical Medicine)教科书的联合编撰者。

她于1999年被任命为国家临床卓越研究所(NICE)的非执行董事,并于2002年辞职,当时她被任命为英国医药委员会主席。她主持保柏基金会的研究工作达三年之久。188金宝慱应用程序她曾担任英国医学协会主席、皇家医学协会主席和皇家医师学会副主席(学术)。她曾因对医学的贡献而被授予大英帝国勋章,后来又被授予德比勋章。


Pali Hungin,纽卡斯尔大学全科医学名誉教授,杜伦大学医学院创始院长(2003-14),2017年BMA总统。作为一名全科医生,他拥有超过30年的初级和二级医疗经验,拥有跨越医疗保健边界的临床研究生涯。188金宝慱应用程序他目前领导皇家医学院研究院的一个委员会,研究医学的未来方向以及医生在社会和技术进步的变化中所扮演的角色。


理查德·斯蒂芬斯(Richard Stephens)是两次癌症和一次心脏病的幸存者。他曾参与4项临床试验和6项其他研究,目前在两个试验管理小组服务。188金宝慱应用程序他的职业生涯包括在教育和地方政府工作。

作为健康和医学研究的患者倡导者和代表,他的主要角色是NCRI的消费者领导者。188金宝慱应用程序他是NCRI消费者论坛的主席,并曾担任其他几个国家和地区委员会和机构的成员,包括CRUK的CTAAC、NCC-C的管理委员会、NETS CC的PPI SG、HTA和RfPB的资金委员会。

理查德是生物医学中心新在线开放获取的研究参与和参与杂志的联合主编。188金宝慱应用程序他与人合作撰写了会议摘要和海报,发表了两篇学术论文,以及2012年的《获取行动》(Action On Access),这是一份有影响力的由消费者主导的报告,建议组织和文化变革,以鼓励和支持更多的患者参与研究。188金宝慱应用程序

他也是NIHR新传播中心咨询委员会的联合主席,是Genomics England和MRC CTU的患者代表,并领导与阿斯利康合作的创新患者小组。188bet亚洲体育滚球


吉莉安是参与者P制取代表…的利益188bet亚洲体育滚球基因组学英格兰参与者.2015年,她的家人加入了这个项目,为她身患严重残疾的儿子寻找答案。她曾在顾问和公务员部门工作,具备专业的分析、策略和沟通技巧。她还带来了她多年的生活经验,与一个有复杂需求的孩子。


Cecily是ARC的成员,她是参与者小组的代表位于西南国家医疗服务体系遗传医学服务患者公共论坛。Cecily对基因组医学的未来和它将给病人带来的好处充满了激情。塞西莉的家族成员于2015年加入了10万基因组项目为了尝试获取未知遗传疾病的信息和答案。


Peter来自工程背景,目前是一名系统分析师。彼得的儿子出生时患有一种罕见的神经系统疾病,他的父母加入了100000人基因组计划在2016年。他的家人代表了一个关键群体,他们将从全基因组测序的采用中受益。目前,他的儿子正在接受一系列治疗包括海马疗法(骑在马上的理疗)——这是他们一周的亮点,以及作为每月在当地的临终关怀医院进行集体治疗。

Peter对这个项目充满热情,并利用他的个人经验尽其所能帮助那些现在和将来可能会遇到类似情况的人。


自2011年以来,凯特一直患有继发性乳腺癌,她是ARC的成员,作为参与者小组的代表。她在几个全国性的乳腺癌支持团体中发挥了积极的作用,成功地为癌症干预的公平机会进行了运动,并作为专家患者参加了利兹教学医院NHS信托癌症患者论坛。

Kate是HCPC和CSP注册物理治疗师,具有ICU和外科肿瘤学的专业临床背景。她目前是利兹贝克特大学物理疗法的首席讲师,并承担和监督了许多基于NHS的临床研究项目。188金宝慱应用程序凯特希望将她作为一名长期癌症患者的知识和经验带给ARC,并为其他无法治愈的癌症患者发声。

加载……
Baidu