伦理咨询委员会

我们独立的伦理咨询委员会确定、定义、检查并回应10万个基因组项目中的伦理问题。它们还有助于确保项目的实施符合公众和参与者的利益。

按照董事会的要求,他们就道德问题及时提供意见、指导、审查和建议。


迈克尔·帕克(Michael Parker)是牛津大学生物伦理学教授,也是威康伦理与人文中心和以太中心的主任。他的主要研究兴趣是188金宝慱应用程序在基因组学和数据科学的临床和研究应用中产生的伦理问题,以及在全球合作健康研究的伦理方面。他与在肯尼亚、马拉维、南非、泰国和越南的维康非洲和亚洲项目的合作伙伴一起,协调全球卫生生物伦理学网络。Michael是Genomics England的非执行董事和其伦理咨询委员会188bet亚洲体育滚球主席,以及UK Biobank的伦理顾问。自2001年以来,迈克尔与基因组医学的同事一起建立了基因伦理论坛:英国的国家伦理论坛,供卫生专业人员和研究人员处理日常实践中产生的实际伦理问题。188金宝慱应用程序2018-19年,迈克尔担任纳菲尔德委员会生物伦理工作组主席,研究全球卫生突发事件中的伦理问题。188金宝慱应用程序


库雷希博士是英国初级保健遗传学方面的主要专家之一。他领导着一个国际认可的小组,专注于将遗传学转化为临床实践,与人类基因组计划的进展和新兴的筛查政策一起发展。


安格斯是加的夫大学癌症与遗传学研究所的临床教授。在过去的二十年里,他为英国的临床遗传学界做出了巨大的贡献,并在更广泛的领域做出了贡献。这些捐款包括:
•欧洲人类遗传学学会理事会。
•代表威尔士首席医疗官出席2012-2014年新兴科学和生物伦理委员会
•2012-2014年英国遗传医学学会理事会
•人类遗传学委员会成员(2004-2012年)


Sarah Chan,爱丁堡大学厄舍尔人口健康科学和信息学研究所跨学科生物伦理学校长研究员,梅森医学、生命科学和法律研究所联合主任。此前,从2005年到2015年,她曾在曼彻斯特大学(University of M188金宝慱应用程序anchester)担任生物伦理学研究员,最初在社会伦理和政策中心(Centre for Social Ethics and Policy)工作,从2008年开始在科学伦理和创新研究所(Institute for Science Ethics and Innovation)工作。萨拉的研究重点是188金宝慱应用程序新生物医学技术的伦理,包括干细胞和胚胎研究;生殖医学;合成生物学;基因治疗和基因修饰;人类和动物的增强。她目前的工作利用这些兴趣,在卫生保健研究、医疗和消费医学(包括人口层面的健康和遗传数据研究)的界面上探索新兴生物医学模式的伦理;188金宝慱应用程序生物材料在研究和治疗中的应用;188金宝慱应用程序以及获得实验性治疗和医疗创新的机会。


Anne Croudass是英国癌症研究所的首席188金宝慱应用程序研究护士。

她在英国15个癌症中心管理、指导、支持和激励英国癌症研究高级护士。188金宝慱应用程序她的团队总是感谢她对研究型护士对英国研究议程的贡献的热情,也感谢她的积极和幽默,似乎把临床研究的挑战和工作多一点乐趣。188金宝慱应用程序


Bobbie Farsides是布莱顿和苏塞克斯医学院的临床和生物医学伦理学教授。

20多年来,她一直在生物伦188金宝慱应用程序理学领域从事研究和教学,她的研究重点是医疗保健专业人员和科学家在生物医学伦理争议领域的工作经验。博比还对公共政策工作有着坚定的承诺,并在包括英国捐赠道德委员会在内的多个委员会任职。在她的整个职业生涯中,研究伦理一直是一个永恒的兴趣,包括在发展中国家的实际工作。她最近担任纳菲尔德生物伦理委员会儿童参与研究工作组主席,并担任威康信托伦理与社会访谈小组主席。


阿拉斯泰尔·肯特是英国遗传联盟(GA-UK)的执行董事,该联盟是由200多名患者组成的国家联盟,支持组织,帮助那些患有罕见和遗传疾病的人,已有近25年的历史。他创立并主持了英国罕见疾病运动,该运动由GA-UK管理,直到2018年1月。2017年4月,他从这一职位上退下来,为该组织承担了一个新的角色,即大使,促进对所有受罕见和遗传疾病影响或面临风险的人的需求和期望的认识。他于2018年4月底从英国基因联盟退休,但仍活跃在该领域,担任独立顾问。

2011年,Alastair被授予医疗服务OBE。2017年,他因代表遗传病患者和家庭所做的工作而成为英国皇家艺术学会会员,并在公报颁奖典礼上被评为年度医疗保健倡导者。2018年,他获得了欧洲罕见疾病组织Eurordis颁发的终身成就奖。


Anneke Lucassen是南安普顿大学医学院的临床遗传学教授,也是韦塞克斯地区遗传服务中心的临床遗传学顾问。她结合了关键的临床、实验室和伦理法律专业知识,研究遗传医学的发展,并改善个人和家庭的基因组服务。188金宝慱应用程序她领导南安普顿临床伦理和法律(CELS)多学科研究小组,通过概念和实证研究、创新教学和公共对话探索医疗实践中的伦理和法律问题。188金宝慱应用程序目前的研究重点是188金宝慱应用程序解决基因组技术的快速发展与临床实践和社会的整合;例如,基因组信息在多大程度上需要从家族而不是个人的角度来看待;从基因组测试中偶然发现的结果所引起的问题以及引入孕前和产前测试所引起的伦理问题。

通过CELS的研究、对本科188金宝慱应用程序和研究生教育的贡献以及公众参与活动,她为医疗相关伦理和法律提供了一个转化渠道。


理查德是两种癌症的幸存者,霍奇金淋巴瘤和基底细胞癌。他自己也参与了四项临床试验,以及几项观察性、社会心理和生活质量研究。

Richard是NCRI消费者论坛主席和NCRI消费者负责人。他还任职于NIHR、NCIN和其他机构的战略小组。他是独立癌症工作组的患者代表,该工作组制定了2015年英格兰癌症战略,实现世界级癌症成果。

Richard是设计并介绍国家癌症患者体验调查研究意识和参与问题的消费者之一。188金宝慱应用程序他为促进包括数据共享在内的全英国临床研究的倡议提供了“可以要求”的口号。188金宝慱应用程序他是两个组织的创始成员所有试验该运动呼吁提高临床试验注册和报告的透明度,以及useMYdata运动,支持有保障的数据共享,以进行合乎道德的医学研究。188金宝慱应用程序


Mark Taylor博士是谢菲尔德生物技术法律与伦理研究所的副所长,也是谢菲尔德大学法学院的高级讲师。他专门研究健康信息法、隐私以及公共利益的法律和伦理概念。他是英国科学院(British Academy)职业中期研究员、卫生研究局保密咨询小组(CAG)主席、医学研究委员会(Medical Research Council)伦理、监管和公众参与委员会(ERPIC)成员以及国家数据卫报小组成员。188金宝慱应用程序


Ron Zimmern于1997年创建了最初的公共卫生遗传学单位,并于2007年创建了其继承者PHG基金会。他于2009年9月辞去首席执行官一职,成为基金会保管委员会主席,其职责是管理和战略发展。

Ron在医学、公共卫生和政策领域享有卓越的职业生涯,是英国公共卫生基因组学的先驱。他是公共卫生基因组学国际网络的图形主席,直到2010,并继续活跃在国际领导地位,与世界各地的同事和机构密切合作,包括美国、加拿大、欧洲和香港。


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雪莱作为儿子弗雷泽的母亲参加了100000基因组计划。与大多数其他参与者不同的是,弗雷泽在注册前就已经有了诊断——当他还是婴儿时,家人被告知他患有杜氏肌营养不良症,这是一种导致终身残疾的遗传性肌肉萎缩疾病。然而,弗雷泽远不是典型的教科书式的状况介绍,这让他的医疗保健专家相信,除了杜兴外,他还有另一种遗传病——希望该项目能找到答案。

谢莉是一位充满激情的罕见疾病和残疾人权利的倡导者和活动家,她强烈希望更好地教育他人关于包容、无障碍和平等。她的儿子被诊断出改变了一生,她也对医疗结果如何传达给患者很感兴趣,确保患者福祉和理解是所有科学和基因组研究的前沿。188金宝慱应用程序

白天,雪莱在伦敦担任公司秘书,拥有治理、运营和人力资源方面的专业背景。雪莱还是英国残疾人权利协会的受托人。


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