注意差距:健康数据公平的故事

下面是我们多样化数据项目负责人的一篇博客,玛克辛博士麦金托什在我们Mind the Gap系列的发布会上。

祖先是什么?多样性是什么?

表面上看,这些似乎是相当直接的问题。任何经验丰富的遗传学家都能认识到这些术语对基因组学来说是重要的,但在基因组学缺乏多样性的情况下,试图得到一个一致的定义或阐明我们面临的挑战,你将很难找到任何两个想法和定义完全一致的人。

同样的道理也适用于如何最好地解决基因组学缺乏多样性的问题。是关于被排斥群体的信任吗?是因为缺乏数据吗?是因为我们的卫生机构就是这样建立的吗?事实上,它是所有这些,甚至更多。

作为不同数据计划一直在寻找其脚和得到一个才华横溢的新团队运行最显著的学习是多么复杂的挑战,提高基因组数据的多样性,而且不同每个人的理解是,有不同的方法来解决这个问题。我很荣幸能与全球主要机构和个人社区积极分子交谈,了解他们如何确保公平是新进展的核心,以及基因组医学在主流医疗保健中的实施。

与我们交谈过的许多人都说,承认存在问题是解决问题的第一步。这并不是说,包容、深入和真正的患者参与和多样性从一开始就不是英格兰基因组公司的核心,但如果说过去18个月教会了我们什么的话,那就是明确地解决健康不平等的挑战是唯一的选择。188bet亚洲体育滚球

因此,我们推出了Mind The Gap: Stories of Health Data Equity,这是一个实时的、不断增长的、众包的故事、文章、播客和视频集合,承认我们在处理基因组学数据多样性方面所面临的挑战和机遇的深度和广度www.mindthegap.health

那么为什么要注意差距呢?

  • 我们在应对多样性挑战的方法上需要多样化
    • 基因组数据多样性不足是一个长期的挑战,但没有单一的解决方案,我们可以拿出魔杖。我们需要庆祝所有成功的方法(并从失败中吸取教训!),在基因组学和健康数据界更有效地分享这一点,并认识到我们可以通过如此多的方式来改善基因组学的多样性。
  • 我们希望提高人们对偏倚基因组和健康数据影响的认识
    • 我们很高兴看到这个消息一个独立的审查是为了研究来自医疗数据和设备的潜在偏见的影响,但不幸的是,在医疗和技术社区中,关于偏见数据究竟会对卫生系统产生多大的潜在影响的认识仍然非常低。世界上有很多优秀的研究成果都存在于无法访问的报告中,或者隐藏在学术期刊的付费墙后面,世界各地的研究人员和公众都很难访问和渗透到这些学术期刊中。188金宝慱应用程序我们希望Mind The Gap能够减少这些障碍。
  • 我们希望成为数据社区多元化的平台
    • 当我们谈到英格兰基因组学作为一个“平台188bet亚洲体育滚球”时,通常我们指的是我们提供的技术服务和基础设施,使基因组医学能够支持NHS,并确保基因组数据可用于研究。188金宝慱应用程序但我们也可以在许多其他方面成为一个平台。我们在全国的影响力和我们在全球的存在意味着,我们有责任为那些以这样或那样的方式开路的人提供空间和舞台。成为最好的人、组织和方法的召集人,首先倾听这个领域的专家,这正是我们想要做的。
  • 最艰难的对话是从边缘开始的
    • 我们不会拐弯抹角的。基因组数据多样性的问题在科学和临床上受到需求和证据的驱动,但也面临着复杂的社会挑战,包括种族主义、优生学和医学研究界的滥用。188金宝慱应用程序你们中的许多人说,你们一直在努力寻找安全、开放的空间,在自己的组织(往往是厌恶风险的组织)中分享坦率的想法或严酷的研究。188金宝慱应用程序虽然英格兰基因188bet亚洲体育滚球组学公司不一定与Mind the Gap的所有贡献者持有相同的观点,但正是因为这个原因,这些贡献是如此宝贵,以确保我们所有人都倾听和学习。
  • 众包和日益增长的
    • 最棒的部分是Mind The Gap是一个现场收集。我们已经迫不及待地想在多元数据计划中塑造和实现雄心勃勃的战略的过程中,结识优秀的人士,并鼓励通过Mind the Gap分享这些互动,让基因组社区的其他成员从中受益。这是一个正在进行的随着我们采取具体步骤和行动来确保基因医学尽可能公平,对话应该继续下去。

这是一个绝妙的合作成果,我们已经迫不及待地想与您分享我们的下一组文章、播客和视频(以及由creative extraordinaire支持的令人惊叹的插图)莉莉香港.但最重要的是,我们希望你能分享你的故事与我们和社区,访问www.mindthegap.health分享你的故事要学习更多的知识。

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