图书馆中的数据

虽然你的个人数据非常重要,但研究人员通常对个人数据不感兴趣。188金宝慱应用程序对他们来说,重要的是如何比较来自数千甚至数十万患者的数据。

为了维护您的隐私,将从您的健康记录和数据中删除可能识别您的信息。

在某些情况下(例如,在一种特别罕见的疾病中),可以将不同类型的数据联系在一起,如年龄、诊断日期、罕见疾病名称等。这可能指向一个人。188bet亚洲体育滚球英格兰基因组公司对获取数据的请求和研究人员的行为进行监控,以确保这些请求不会被滥用。188金宝慱应用程序

188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学一直在保护你的数据并控制谁能访问它。

国家基因组研究图书馆允许研究人员使用以下未188金宝慱应用程序识别信息:

  • 您的临床试验数据
  • 您从NHS、全科医生和其他组织(如NHS数字和英格兰公共卫生)获得的所有记录的电子副本
  • 关于任何疾病或住院的信息——包括你可能认为与你或你家人的诊断无关的信息
  • 医院或诊所记录、医疗记录、社会护理和地方或国家疾病登记的副本
  • NHS记录中的相关图像,如核磁共振扫描、x光片或照片
  • 188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学一直在努力寻找新的健康数据来源,包括对研究很重要的数据188金宝慱应用程序
  • 你的原始记录仍在国家医疗服务体系内
  • 在可能和适当的情况下,英格兰基因组学将寻求从其他研究中获得和提供188bet亚洲体育滚球可用的数据,以便您的数据可以与更多的人进行比较188金宝慱应用程序
  • 你的记录将在你的一生中继续更新,只要你给我们许可。这包括您死后添加的信息,除非您已从图书馆中退出。
需要知道

“你为什么需要我的终身数据?”

我们需要知道你接下来会发生什么(健康方面的)。举个例子,如果你得了重病,你有没有好转?如果有些人患有这种疾病,但很快就好了,他们的基因组中可能会有线索告诉我们原因。这可能会为其他人提供更好的治疗或诊断方法。

那些能够进入国家基因组研究图书馆的人将是试图更好地了解疾病和如何治疗疾病的研究人员。188金宝慱应用程序188金宝慱应用程序研究人员可能来自世界各地,汇集国际数据和研究为新发现提供了最好的机会。

经批准的研究人员可188金宝慱应用程序以为非营利组织工作,如研究慈善机构、大学或医院,以及营利性(商业)公司,如药品或技术公司。如果他们申请并获得了英格兰基因组学的批准,他们将只能访问国家基因组研究图书馆中的未识别的基因组和健康数据。188bet亚洲体育滚球188金宝慱应用程序

英国国民健康保险制度本身并不开发或测试药物,而且从来没有这样做过。NHS与商业公司合作,以使患者尽快从新发现中获益。

关于与Genomics England合作的188金宝慱应用程序研究小组、项目和公司的信息,请访问188bet亚洲体育滚球我们的网站

国家基因组研究图书馆汇集了来自不同来源的大188金宝慱应用程序量数据,因此,如果NHS需要您的临床护理,英格兰基因组学将始终使您的数据可用。188bet亚洲体育滚球

188金宝慱应用程序研究必须符合可接受的用途,如详细的188金宝慱应用程序研究伦理委员会批准协议

资料将用于:

  • 帮助寻找新的治疗方法,并可能治愈广泛的健康问题。
  • 188金宝慱应用程序研究人员可能会利用国家基因组研究图书馆的数据,试图找到新的、更快的方法来分析大量数据。
  • 188金宝慱应用程序研究人员可能会在科学期刊上发表他们的研究结果。他们也可能在科学会议上展示他们的成果。对于科学家和医生来说,分享成果以帮助研究尽快取得进展是非常重要的。188金宝慱应用程序他们这么做的时候,你的身份不会被发现
  • 利用这些数据,NHS、大学和世界各地的公司可能会开发出新的药物和诊断测试。
  • 188金宝慱应用程序研究人员将能够为你和其他像你一样的人找到机会,参加临床试验或其他相关研究项目。

188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学公司不会允许出于保险目的获取任何数据。

188bet亚洲体育滚球基因组学英格兰将不允许访问任何数据的营销目的。

任何人都不允许进行投机性的搜索,比如检查DNA档案或从国家基因组研究图书馆(National Genomic Research Library)中获取的样本的其他信息。188金宝慱应用程序卫生和社会保障部已经得到内政部和警察局长协会的确认,他们不会在没有法庭命令的情况下获取英格兰基因组公司的数据。188bet亚洲体育滚球

有关不可接受使用的进一步详细信息,请参阅研究伦理委员会批准的清单188金宝慱应用程序协议

所有患者数据都保存在英国的安全设施中。除了在非常罕见的情况下,所有的数据都处于安全的、受监控的研究环境中,研究人员可以在那里对数据进行分析。188金宝慱应用程序通过这种方式,英格兰基因组188bet亚洲体育滚球学公司将国家基因组研究图书馆视为一个阅读图书馆,而不是一个借阅图书馆。188金宝慱应用程序

在极少数情况下,如果对患者有明显的潜在益处,可将要求的数据副本提供给批准的研究人员进行研究。188金宝慱应用程序任何请求都将由数量的委员会研究完成后,副本将被销毁。188金宝慱应用程序

如果您想了解英格兰基因组学如何处理您的数据,请参见188bet亚洲体育滚球在这里

在某些情况下,基因组英格兰可能提供我们持有的关于您的数据。188bet亚洲体育滚球欲了解更多信息,请访问我们关于数据请求

188bet亚洲体育滚球基因组学英格兰不断审查最新的最佳实践的安全存储。数据安全是基因组学英格兰公司最关心188bet亚洲体育滚球的问题。它使用行业标准的工具和技术来防止未经授权的访问,并定期进行安全测试。

国家基因组研究图书馆必须符合法律和标准来保188金宝慱应用程序护你的数据。

研究人员获取数据的所有请求都由一188金宝慱应用程序个委员会分两个阶段进行审查;这个“气锁”过程保护了数据的安全性和完整性。所有研究人员都有相同的审批程序:188金宝慱应用程序

  • 188金宝慱应用程序研究应用由独立的188abc金博宝 ;这是由英格兰基因组学和英格兰国民保健署监188bet亚洲体育滚球管的。这包括在数据集中有自己的基因组和数据的患者。
  • 188金宝慱应用程序研究人员的身份必须得到检查和确认。
  • 研究人员188金宝慱应用程序的组织必须签署法律文件。
  • 只有获得批准,研究人员才能安全进入国家基因组研188金宝慱应用程序究图书馆。
  • 所有的研188金宝慱应用程序究活动都由英格兰基因组学监控。188bet亚洲体育滚球

维护您的数据安全和保护您的隐私是非常重要的基因组学英格兰。188bet亚洲体育滚球任何试图188金宝慱应用程序重新识别您的数据(从而“识别”您)的研究人员都极有可能被发现。

任何组织或个人如果违反或试图违反您的机密,将受到处罚。

惩罚措施包括:取消访问权限(包括与个人签约的组织访问权限),向信息专员办公室(ICO)举报违规活动,可能会被处以巨额罚款甚至监禁。

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