有用的链接
请参阅下面的其他有用的资源,你可能会发现有用的。
- 英国国家医疗服务体系遗传学概述
英国国家医疗服务体系遗传学概述提供了一个全面和明确的指南,关于英国国家医疗服务体系在基因组(遗传)检测方面提供了什么。这包括谁可以接受基因组测试,为什么,你的遗传学家可以告诉你什么,以及如何使用你的数据的解释。
- 英国基因联盟
英国基因联盟是一个伞形慈善组织,包括英国罕见病和英国天鹅(无名称综合症)。英国遗传联盟致力于解决有遗传疾病的家庭和个人面临的各种问题,提供信息,支持家庭,并影响患者所需的服务。
- 基因人(原英国基因疾病协会)
基因人是英国遗传疾病慈善机构的新名称。在他们最近重新开业后,他们正在扩大他们的基因顾问领导的热线服务。他们的帮助热线是为病人、家庭成员、专业人士和公众提供关于任何遗传疾病、诊断、测试、转诊或支持的问题或关注。这是一项免费、保密和非评判性的服务,只要人们想到问题或准备好发言,就可以得到。
- 麦克米伦癌症支持
作为英国最大的癌症慈善机构之一,麦克米伦癌症支持中心为癌症患者及其家人和朋友提供专家信息、支持、工具和灵感。该慈善机构特别关注癌症对情感、身体和社会的影响,并为更好的癌症护理开展活动。
- 10万基因组计划罕见疾病结果反馈指南(英国健康教育)
健康教育英格兰的基因组学教育方案是所有基因组学方面信息的丰富来源。这篇文章指出了一个两页的指南,以支持临床医生返回结果的病人与怀疑的罕见疾病。该指南将一步步指导您考虑哪些方面,并从患者那里提供如何提供反馈的建议。
- 188bet亚洲体育滚球英国基因组学YouTube频道
英国基因188bet亚洲体育滚球组学YouTube频道是一个由英国基因组学创建的教育视频库,以及录制的讲座和研讨会。这些有见地的视频还包括正在进行的10万个基因组项目的参与者故事,解释我们的COVID-19研究和我们的最新项目——新生儿筛查公众对话的剪辑。
- 保险和基因检测:
- 英国保险协会基因检测和保险守则(PDF)
《基因检测和保险守则》是英国政府和英国保险协会(ABI)关于基因检测在保险中的作用的自愿行为守则和协议。
- 英国保险协会基因检测和保险守则(PDF)
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- 英国政府基因检测和保险法规:消费者指南
本指南旨在帮助消费者了解他们需要向保险公司提供哪些关于他们可能做过的基因检测的信息。它解释了他们的保险公司在申请保险时需要知道哪些测试,哪些不需要知道。
- 英国政府基因检测和保险法规:消费者指南
- 了解患者数据
患者数据被用于以各种不同的方式提供更好的护理和改善健康。了解患者数据网站为那些想要探索和理解更多关于患者数据和数据使用的人提供了案例研究。
- 你的数据在NHS中是如何处理的
NHS数字页面为那些想要了解NHS收集的健康和护理信息以及您选择的信息(如选择不分享您的保密患者信息)的详细解释的人提供。它还解释了NHS数字部门收集健康和护理数据的合法权利,以及NHS如何根据通用数据保护条例(GDPR)使用个人数据。