描述

在医学研究和临床实践中实现高道德标准需要确定和分析实际的道德、社会和监管问题,并为这项工作提供良好实践模式188金宝慱应用程序的发展信息。伦理和社会科学GeCIP领域将鼓励和支持关于基因组学临床和研究应用的伦理方面和社会影响的研究,以便为高伦理标准的制定和实施提供信息。这项工作将特别关注100000基因组项目和NHS基因组医学服务的工作,但也将着眼于基因组学在NHS未来的更广泛应用。它的目标是建立合作研究伙伴关系,将伦理、法律和社会科学的研究人员与卫生专业人员、患者群体和科学家聚集在一起。首先,在该领域内进行的研究将涵盖以下方面的研究:患者和参与者体验;卫生专业人员和研究人员在实践中产生的伦理问题;并且,根据基因组学的发展对关键伦理概念进行分析的研究。这将由嵌入其他科学和临床GeCIP领域的定制伦理和社会科学研究进行补充。188金宝搏是真的

下面是此域的当前子域。您可以在188金宝慱应用程序伦理学和社会科学详细研究计划188金宝慱应用程序.

子域 子域潜在客户 188金宝慱应用程序研究说明
实践中的伦理 安妮克·卢卡森博士,
博比·法塞兹教授
GeCIP子领域的目的是结合经验生物伦理学研究、概念和理论分析以及专业和公众参与,在基因组医学背景下检验伦理准备的概念。我们将道德准备188金宝慱应用程序定义为以合乎道德的方式工作的能力和意愿,即使是在新兴、快速变化和复杂的领域,如基因组医学。该子领域将汇集具有研究新兴医疗技术的社会和伦理影响的既定和补充经验的学者,以:(a)让基因组医学领域的从业者、决策者和患者参与伦理准备的概念,并鼓励对生物伦理学中的概念进行进一步的概念分析和批评(b)采用一系列方法来获取和评估当前的道德准备水平(c)通过共享的基因伦理学论坛让专业人员参与共同研究和共同生产的过程(d)将研究结果转化为未来的基因组实践和政策(e)通过与其他子领域的密切互动实现这些目标
关键伦理概念分析 英格丽德·斯莱德博士,
马克·希恩博士
这个亚结构域对于100KGP计划的翻译目标和NHS中基因组医学的未来实施非常重要。实现基因组医学与医疗服务的适当整合需要考虑与医疗系统相关的多个因素,包括但不限于平衡不同患者群体的需求,确保所有人口成员公平获得基因组医学,考虑到临床有效的基因组医学领域,并决定哪些是合理使用委托资源的领域,为整个NHS的基因组服务设定公平的优先级,将这些优先级转化为当地人口的必要服务计划,然后支持这些服务的发展,针对新的“替补”进步,监控并持续改进服务,并将这些成果付诸实践,为员工提供持续培训和教育,并通过分析风险确保高质量服务,并在需要时确保解决方案。
患者和参与者体验 迈克尔·帕克教授(代理主持人)
萨斯基亚·桑德森博士
基因组学在临床实践中的成功引入及其在研究和临床实践之间的应用,关键取决于能否获得关于患者、研究参与者和广大公众的经验、期望和担忧的高质量证据。这项研究对于NHS基因组学临床应用中循证方法的发展至关重要188金宝慱应用程序。这对于制定和评估能够赢得患者和公众充分信任和信心的服务和研究计划也至关重要。

许多小规模的、地方性的定性访谈研究正在全国范围内对参与100000基因组项目的患者进行。虽然这些小型研究提供了关于患者观点和经验的深入见解,但迫切需要扩大和收集关于患者报告结果的大规模国家数据,使用能够量化患者观点和经验的方法。开展这项针对患者报告结果的大规模全国性研究将真正利用100000基因组项目的力量和规模,而不是将患者观点和结果的见解局限于小型和局部性质。因此,该项目的总体目标是在国家层面上为患者全基因组测序的心理社会、临床和行为结果生成可靠的大规模实证研究数据。该项目将评估将全基因组测序的个人结果返回给患者及其家属的效用(利益和风险的平衡);提高我们对从基因组测序返回主要和次要发现的含义的理解;并提供与政策相关的见解,用于了解和优化患者及其家属对这些发现的沟通。具体目的是评估积极和消极的心理反应,以及患者报告的主要和次要个人结果对健康、社会结果、医疗利用和其他个人和健康相关结果的影响。188金宝慱应用程序

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