10万个基因组项目参与者隐私通知

本隐私声明是第1版。2018年5月24日。请点击此处查看其他政策通知。

介绍

本隐私通知描述了我们如何根据通用数据保护条例(GDPR)收集、存储和处理您作为十万基因组项目参与者的个人信息。

在英格188bet亚洲体育滚球兰基因组学,我们非常重视隐私,只会将您的个人信息用于研究或临床护理。188金宝慱应用程序作为一名参与者,您非常友好地自愿参加10万基因组项目,您的临床医生将推荐您加入10万基因组项目,您可能有一定的罕见疾病你自己或者你的家人,或者你可能有癌症.在大多数情况下,您将被一个临床团队邀请参加,在所有情况下,您将通过填写并签署一份同意书来同意提供您的个人信息。

188bet亚洲体育滚球英格兰基因组是一个“数据控制器”,我们希望您明确我们如何收集、存储和使用您的个人信息,我们如何保护您的个人信息隐私,以及如果您选择这样做,您将如何访问您的个人信息。

因此,您务必阅读本隐私声明,因为它将解释:

  • 我们收集什么信息以及为什么收集这些信息。
  • 信息从何而来
  • 我们如何利用这些信息。
  • 我们如何保持信息的私密性
  • 我们提供的选择,包括如何访问和更新信息。

我们试图让隐私通知尽可能简单,但如果你不熟悉其中使用的术语,如健康数据,基因组数据,然后访问我们的数据类型和存储页面阅读这些关键术语。

你的隐私对我们很重要。如果您对本隐私声明有任何问题,请联系我们的数据保护主任(电子邮件保护)

我们收集、存储和处理有关您的信息

我们收集、存储和处理您的个人信息,这些信息包括临床护理提供给我们的关于您的基因组序列数据的健康数据,这些数据是在我们处理血液、组织和唾液样本后获得的。一旦我们分析了您的所有信息,我们还会生成解释报告,并将这些报告提供给您的临床团队进行审查。

为什么要收集这些信息

通过综合考虑你的健康数据和基因组数据,研究人员将能够更好地理解基因组变化与个人健康之间的关系。188金宝慱应用程序在罕见疾病中,他们可能能够更好地解释病情,得出新的诊断结果,或提出新的治疗方法。在癌症研究中,他们可能能够预测特定治疗过程的效果,避免使用对相关个人不起作用的药物,或者选择或开发成功率更高的药物。

根据《通用条例》,个人资料只能在符合《通用条例》所列的其中一项特定条件下处理。我们所依赖的条款允许数据控制人基于合法利益处理个人数据:我们所依赖的利益是我们在进行医学研究和提供临床护理方面的利益。188金宝慱应用程序

《个人数据保护条例》还就特殊类别的个人数据(包括遗传、生物特征和健康数据)作出了具体规定,根据这些规定,只能基于有限的理由对此类数据进行处理。为了处理这些数据,我们依赖于允许为研究目的和提供临床护理处理这些数据的条款。188金宝慱应用程序

收集什么类型的数据

作为您治疗或临床护理的一部分,您可以向您的临床团队提供关于您自己和您的病情的个人信息。这可能包括个人信息,比如姓名、地址、出生日期和其他人口统计信息。它还可能包括其他信息(很多是非常私人的),关于你的情况以及它是如何影响你的。作为您治疗的一部分,您所持有的信息可能包括照片、扫描、图像或视频,这些都可能构成健康数据的一部分。

为了确保有尽可能丰富的健康数据集用于研究目的,我们收集各种数据,甚至是那些乍一看可能与健康状况没有任何关联的数据。188金宝慱应用程序这是因为我们还不知道什么是重要的。例如,我们收集关于出生和儿童疾病的细节,因为这些可能——也可能不——对某种状况有影响。虽然我们收集的一些信息可能与个人无关,但对其他人的情况可能非常重要。例如,我们收集关于心理健康和残疾的信息,这是我们所涵盖的许多罕见疾病的重要症状。

数据是从哪里收集的

您的一些健康数据将来自NHS医院和全科医生或其他任何时候为您提供护理的卫生保健团队;其他健康数据将来自NHS医疗保健组织(如NHS Digital、NHS England和Public health England),它们或将在未来提供医疗服务,或提供该服务的支持组织。

我们可能与其他机构分享或连结的资料
作为10万个基因组项目的一部分,我们需要连接由其他组织持有的不同类型的健康数据,以获得您的健康数据足迹的完整概述,以便我们可以进行我们的研究。188金宝慱应用程序在实践中,为了访问和获取其他组织(包括NHS Digital、NHS England和Public health England)持有的健康数据,我们可能会与这些其他组织共享您的个人信息,以便他们向我们提供您的个人信息。

在我们共享您的任何个人信息之前,我们确保已达成协议,其中包括关于如何共享您的个人信息的严格规则和流程。

保存数据的私人

188金宝慱应用程序研究用户将被限制访问除识别数据集,这些数据集只包含他们在特定和批准的研究研究中需要的信息。根据这些信息,他们可能会根据自己的分析产生额外的研究数据。188金宝慱应用程序188金宝慱应用程序仅仅通过查看系统中的信息,研究人员不应该知道这些数据是关于谁的,甚至谁正在参与这个项目。然而,任何重要的健康数据——甚至是一份不确定的预约报告——都可能被已经有足够信息的人重新确定。这就是为什么英格兰基因组188bet亚洲体育滚球坚持所有对其数据的访问都发生在他们的安全环境中,在那里数据可以被监控。

英格兰没有数据由基因组学将访问其188bet亚洲体育滚球他政府机构包括HMRC和孩子支持机构在不同寻常的情况下,请求数据是由法院指令然后这将是指基因组英格兰的法律顾问尽可能迅速,这样可以向法庭表示,例如,限制所要求发布的信息。我们不会与保险公司分享信息。

退出10万基因组计划

如果一个参与者改变了主意,想要退出10万个基因组项目,那么他们可以自由这么做,这总是会毫不拖延地采取行动,因为我们的目标是使这一过程尽可能容易。有两种选择:

选择1——部分退出:“不再联系”——这意味着英格兰基因组学公司将不再联系参与者,尽管临床团队仍将得到一份关于这种罕见疾病或癌症的初188bet亚洲体育滚球步报告,但在此之后将不再有更多报告。临床小组将询问参与者是否只希望收到这一初始报告。188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学将继续使用为研究目的收集的任何样本,并将继续更新和存储来自参与者健康和其他记录的信息,以用于批准的研究。188金宝慱应用程序

选择2——完全退出:“不再使用”——这意味着参与者将不再参与10万基因组项目,尽管最初的报告仍将提交给临床团队,让他们检查参与者是否想要接受这份报告。在此之后没有进一步的联系。我们将销毁我们所持有的任何DNA样本,从那时起,我们将限制研究人员访问我们所持有的任何信息,使其不再用于未来。188金宝慱应用程序已经在研究中使用的数据不能更改,因为这会影响可能有发现的研究结果。188金宝慱应用程序

最后,不管上面选择的选项是什么,我们将保留一个审计记录,说明参与者曾经是项目的一部分,然后退出。这包括他们的姓、名、出生日期、地址和联系方式。该信息被保存在一个非常安全的区域,访问限制在基因组学英格兰的极少数工作人员。188bet亚洲体育滚球

10万基因组计划中的儿童

当10万基因组项目的参与者年满16岁时,他们将有机会以成年人的身份同意继续留在该项目。他们的临床团队将与他们联系以完成这一过程。

联系我们时获取的信息

188bet亚洲体育滚球可以通过电话、电子邮件或我们的网站与Genomics England取得联系。当您联系我们时,我们可能会记录您的详细信息,以便我们能最好地回答您的查询并为您提供答复。我们将保存这些通讯记录,以防您再次与我们联系,但这些记录不会用于其他目的。作为我们的记录管理政策的一部分,我们会审查我们所持有的信息以及持有这些信息的时间长度。

我们可能会通过邮件与您联系,让您了解100,000基因组项目或讨论您可能感兴趣的临床试验。我们可以使用电子邮件,如果您愿意,并提供您的电子邮件地址,我们可以这样做。

访问和更新您的个人信息

根据GDPR,您有权访问您的个人信息;您也有权更正或删除信息,并限制或反对处理。这些权利受到各种例外的限制,包括为研究目的而处理的信息。188金宝慱应用程序

188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学旨在确保我们有最准确的数据和最新的信息,但我们认识到,这可能并不总是这样。如果我们持有的信息是错误的,我们将努力给您提供方法来快速更新它或要求删除它。在更新您的个人信息时,我们可能会要求您核实您的身份,然后我们才能根据您的要求采取行动。

也可能在某些情况下,我们可能拒绝我们认为是不合理的重复或需要不成比例的技术努力的请求。我们也可能拒绝我们认为可能危及他人隐私的请求,在这些情况下,我们将与您联系讨论我们的担忧。

我们将免费提供查阅和更正资料的服务。在某些情况下,我们可以收取合理的费用,如果我们认为这是适当的,因为可能需要努力来满足要求。如果我们再次相信这是这种情况,我们将联系你进一步讨论此事。

和所有机构一样,我们非常重视数据安全,因此我们对所有数据进行备份。这有助于保护这些重要数据不受意外或恶意破坏。因此,在我们删除信息后,应您的要求,我们可能无法立即从我们的备份系统中删除残留的副本。作为我们讨论的一部分,我们将向您确认如何解决您在这方面的隐私问题。

信息安全,保存期

我们努力保护所有数据,防止未经授权的访问或未经授权的更改、披露或破坏我们所持有的信息。特别是:

  • 我们对持有的大部分数据进行了加密
  • 我们使用访问控制技术
  • 我们将个人信息的访问权限限制在只有需要查看这些信息的员工
  • 所有需要访问这些信息的员工和供应商都必须遵守严格的合同保密义务。如果他们不履行这些义务,他们可能会受到纪律处分或合同终止。
  • 我们不断检讨资料收集、储存和处理的做法,包括实物保安措施,以防止未经授权人士进入系统。

我们存储您的个人数据的时间不会超过我们进行医学研究和提供临床护理的合法利益所必需的时间。188金宝慱应用程序我们已采取适当的技术和组织措施,以确保您的个人资料的安全,并保障您的权利和自由。

变化

本隐私通知可能会不时更改。我们将在本页发布任何隐私通知的更改,如果更改非常显著,我们将提供一个更突出的通知(包括,对于某些服务,隐私通知更改的电子邮件通知)。我们也将保留本隐私通知的以前版本,以供您查阅。

联系方式和有用信息

英格兰基因组学的地址是:188bet亚洲体育滚球

道森大厅
卡尔特修道院广场
伦敦
EC1M 6 bq

如有一般查询,请浏览我们的联系我们页面

投诉和索取资料

当我们收到正式的书面投诉时,我们会联系投诉人进行跟进。我们与适当的监管机构(包括信息专员)合作解决任何投诉。

如你对本私隐通知或资料保障有任何投诉、问题或疑问,可透过以下方法联络我们的资料保障主任:

电话-致电0207 882 5030(总总机),并向资料保障主任索取资料。

通过电子邮件,(电子邮件保护)

以书信形式送交上述地址的资料保障主任。

188bet亚洲体育滚球英格兰基因组学在信息专员办公室数据保护注册。我们的注册号码是ZA021653。

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